Het is geen verwijt of beschuldiging, maar het moet wel beschreven. Ik ben door het afgelopen ziektejaar de zorg in Twente erg gaan waarderen. Ik heb zoveel kundigheid, aandacht en menslievendheid mogen ervaren dat ik me werkelijk ‘dankbaar’ en ‘gezegend’ ben gaan voelen. Woorden die ik voorheen ‘never nooit niet’ gebruikte omdat ze een allergische reactie bij me teweeg brachten. Maar nu roep ik het bijna elke dag wel een keer.
Ik was niet altijd de ideale patiënt. Toen bijvoorbeeld het prikken van de wekelijkse infusen zeer moeizaam gingen en het soms bijna niet meer lukte, was ik onvriendelijk en afwijzend. Toen de assistente van de huisarts zich vast hield aan procedures en protocollen was ik nijdig van radeloosheid. En mijn onhebbelijk gedram over tu-toyeren, omdat ik graag -net als de verpleegkundige- met mijn voornaam en je/jou aangesproken wilde worden, was vast wel irritant (blog ‘mevrouw glas’). Ondanks alles bleef iedereen geduldig en warm naar Bertus en mij. Ik heb dus ook steeds in mijn privé en werkkring, en ook in mijn blogs, vol lof verteld en geschreven over de relaties die ik met mijn zorgverleners heb en had.
Maar er is tóch iets mis gegaan. De zorg en ik kwamen samen in tunnelvisie. En daar kom je, heb ik gemerkt, gemakkelijk in.
Wat is er gebeurd?
Na de laatste bestraling in augustus ging ik naar huis met de boodschap dat het effect van de bestralingen in de zes weken daarna moeilijker te verdragen zou zijn. Voorspeld werd dat ik heel erg moe zou worden en de wonden van de bestraling nog pittiger zouden worden. Maar ook dat ik er rekening mee moet houden dat ik nooit meer de oude zal worden en dat de vermoeidheid de komende anderhalf jaar nog verder toe zal nemen. Want, zo vertelde men mij, bestraling werkt door, ook al is de feitelijke bestraling achter de rug. Dat leek me eigenlijk goed nieuws, want een bestraling die doorwerkt doodt ook de mogelijke achter gebleven restjes kanker op het borst- en sleutelbeen.
In mijn blogs lees ik terug: in oktober had ik een fantastische maand. Ik voelde me krachtig en had ‘lust for life’. Bertus en ik vierden op Terschelling dat we het jaar behandelingen achter de rug hadden. Ik fietste vrolijk, weliswaar met een hand op mijn borst (blog ‘fietsen’) het eiland rond en genoot van de terugkomende energie. Ik ontmoette een lieve eilandbewoonster die mijn lotgenoot bleek (blog ‘wildvreemden’). Zij vertelde me dat ze mijn euforische fase herkende, maar dat ze daarna ook andere tijden bij zichzelf had opgemerkt.
Daarna begon het. In november ging ik me slechter en slechter voelen. Op 22 november schreef ik ‘Mismoedigd’ (blog ‘mismoedigd’). Ik voelde meer en meer de moed in mijn schoenen zakken, ik deed alles wat me geadviseerd werd en toch voelde ik dat ik onderuit gleed.
In december raakte ik steeds meer uitgeput. Ik had een kleine opleving toen familie van Bertus op bezoek kwam en met oud & nieuw mijn broer en zijn gezin kwamen logeren. In de nacht van oudjaar heb ik zelfs met hen in de huiskamer zalig staan swingen op oude disco, funk en soulnummers. Maar de kaarten voor een rondvaart langs de lichtjes in de grachten in Amsterdam bleven ongebruikt op ons bureautje liggen.
Ik dacht in januari: heerlijk! ik ga starten met de revalidatie! Dat zal me goed doen. Op 8 januari startte ik met twee keer per week conditietraining en krachttraining. Daarnaast mocht ik ervaren wat ergotherapie met me deed. Ook hierin voelde ik me dankbaar en blij. De zorgverleners waren echt professionals, ze zorgden goed voor me. Bovendien: ik ging weer wat extra’s doen om vitaler te worden.
Gedurende de maanden van november tot februari ging ik me steeds slechter voelen. Ik melde alle klachten eerlijk, maar kreeg steeds terug: ‘Je doet het goed Esther, we zijn niet verontrust, dit alles hoort bij de bijwerkingen van de bestraling’. En steeds was ik gerustgesteld en herhaalde de zin van mijn zorgverleners naar mijn familie en vrienden, die me wel eens bedenkelijk aankeken:
‘Het is volkomen normaal, het hoort bij de gevolgen van de bestralingen, die werkt nog steeds door, en dat is goed’
Vrolijk reed ik in januari ‘s ochtends vroeg naar het ziekenhuis in Almelo voor mijn therapieën. Ik had er zin in. Maar bij thuiskomst voelde ik me steeds vaker slecht. Niet alleen moe, maar zelfs ziek. Tot ik op 29 januari bij thuiskomst ziek in bed rolde en daar twee dagen bleef liggen. Ik moest mijn coachees afzeggen. Ik kwam adem tekort en voelde me echt heel erg beroerd. Ik moest me afmelden voor de revalidatie en vroeg om een telefonisch consult met mijn oncologisch verpleegkundig specialist. Ik had inmiddels in mijn hoofd gezet dat ik een Petscan wilde. Immers na de bestralingen was er niets meer gemeten in het gebied waar de uitzaaiingen een jaar eerder waren gevonden. En wat vertelden al die verschillende pijnen mij?
Dat telefoongesprek met mijn oncologisch verpleegkundige was zo fijn (blog ‘stoppen’), ik voelde me gehoord en gezien. Samen met de steun die ik kreeg vanuit de revalidatie professionals voelde ik me weer wat opgetild. Mijn wens voor een Petscan werd goed begrepen en mijn klachten serieus genomen. Maar de put moest eerst nog wat dieper worden.
Na een week kwam ik op dinsdag 11 februari aan het bureau van mijn oncoloog. Hijgend liep ik vanuit de wachtkamer haar spreekkamer in. Na elke twee of drie woorden moest ik zuchten. Ze schrok. En ik schrok van haar. Bertus werd vriendelijk verzocht om een rolstoel voor me op te halen. En daarin reed hij me naar de auto om op weg te gaan naar de Spoedeisende Hulp in Almelo. Onwennig en ook een beetje giechelend van ongemak liet ik me duwen naar onderzoeken die gelukkig uitsloten dat ik een longembolie had.
Wederom trof ik liefdevolle artsen en verpleegkundigen aan rond mijn bed. Ze zochten en zochten, scanden mijn lijf en legden mijn bloed onder vergrootglazen. En ondertussen zat Bertus naast me in een ongemakkelijke stoel voetbal te kijken op zijn telefoontje. Want de verveling slaat echt toe als je van 15 uur tot 22 uur in een klein kamertje in de wacht zit. Ik werd af en toe opgehaald voor weer een onderzoek, maar hij kon alleen maar wachten. Uiteindelijk kwam de diagnose: radiatie-pneumonitis. Een ontsteking die veroorzaakt wordt door lichaamscellen die ontstekingen maken als reactie op de bestralingen. En er is maar een manier om dat te behandelen: langdurig slikken van prednison en een dosis anti-biotica. Ze wilden me die nacht houden. Maar ik wilde niet. Om half elf ‘s avonds reden we naar huis, naar mijn eigen bed, waar ik van de opwinding pas heel laat in slaap viel. Want: wat hangt er nu boven mijn hoofd? Hoe moet ik hier nu mee omgaan? Hoe gaat dat met mijn werk? Dat kan voorlopig even niet? Oh lieve help, ik moet mensen gaan afzeggen….
Het is dus geen verwijt, maar toen mijn oncoloog bezorgd vroeg: ‘Jeetje Esther, hebben we iets niet goed gedaan, hebben we iets over het hoofd gezien?’ moest ik, toen nog hijgend, zeggen:
‘Vast niet. Ik heb zelf misschien ook wel het beeld opgeroepen dat het goed zou komen met mij. Dat is mijn wil, mijn optimisme en mijn grote verlangen om beter te worden. Ik wil zo ontzettend graag leven. Maar als patiënten in de toekomst klagen over extreme vermoeidheid en pijn, moet het antwoord: het past bij de gevolgen van de bestraling, misschien niet te snel gegeven worden’.
Ik lees op internet dat radiatie-pneumonitis een late reactie is en moeilijk te ontdekken bijwerking is. Het is ook een gevolg van de bestralingen, maar er is wel iets aan te doen. Met een paardenmiddel zeggen ze, Prednison. Maar ik heb geen keus, niet slikken is geen optie. Maar dit paard heeft na drie weken slikken gelukkig weer lucht!
Het is nu wachten op de bijwerkingen die de medicijnen voor de bijwerkingen gaan geven. Staar? Overgewicht? Hoge bloeddruk? Diabetes? Schade voor de bijnieren?
Hoeveel schade ondervindt mijn lijf nu en kom ik ooit nog uit de vicieuze cirkel?