Ik had net 10 minuten lang al mijn klachten, klein en groot, en worstelingen in het telefoongesprek aan haar voorgelegd. Verteld dat de revalidatie ook tijdelijk stop is gezet, omdat het geen goed doet. Twee dagen ziek in bed en de minimale werkafspraken af moeten zeggen na conditietraining in het ziekenhuis hielp me niet vooruit maar met rasse schreden achteruit. Ze typte aan de andere kant van de lijn mee.
Ik sprak hijgend, deels door tekort aan adem en deels doordat ik mijn huilen wilde bedwingen. Ze luisterde met haar volle aandacht, dat voelde ik door de telefoon heen. Ik werd gehoord en zelfs gezien door deze oncologische professional. En dat deed me gelijk goed, ik voelde de rust in mijn lijf komen. Zo fijn want ik was behoorlijk radeloos geworden. Ik deed immers alles wat me geadviseerd werd, wist mezelf inmiddels goed te begrenzen, maar ik kreeg geen enkel positief signaal van mijn lichaam dat ik goed bezig was.
Ik haalde diep adem en hoorde haar vraag: ‘En hoe ervaar je de anti-hormoontherapie?’ Dit onderwerp stond ook op mijn lijstje, ik zuchtte nog een keer: ‘Ja dat vind ik een lastige, ik weet dat ik nog zeven jaar moet slikken, ik weet dat variatie in medicatie beperkt is en dat een variant geen garantie geeft op verbetering. Dus het staat hier wel op mijn briefje, maar eigenlijk wil ik het er niet over hebben omdat ik weet dat het moet’
Met dezelfde rustgevende stem als vorig jaar toen ze voorstelde om een chemokuur eerder te stoppen, zei ze nu: ‘Dan vind je het waarschijnlijk lastig om te horen wat ik je nu ga voorstellen…’
Haar voorstel was om vier weken te stoppen met de anti-hormoontherapie. Ze zei gelijk dat dát veilig kon maar vertelde ook het risico: als ik vermindering van klachten zou ervaren, dan weten we dat mijn klachten komen door de therapie, maar dat ik met die wetenschap wel de therapie daarna moet hervatten.
Daarna bespraken we mijn wens voor een Petscan. Anders dan CT en MRI ‘ziet’ een Petscan kanker in je lijf beter. Dat de kanker uit mijn borst en oksel is, door het ruim verwijderen tijdens de operatie, dat geloof ik. Maar hoe is het met de uitzaaiingen op en onder mijn borstbeen en rond mijn sleutelbeen? Zijn die allemaal ‘gekilled’ door de bestraling of….? Ik heb daar constant pijn, is dat als gevolg van de bestraling of….?
En toen kwam dé vraag waar mijn hart hard van ging kloppen: ‘Heb je het gevoel dat de kanker terug is?’ Ik antwoorde zonder aarzeling.‘Ja, want als je mijn klachten bekijkt, kun je die dan allemaal linken aan de anti-hormoontherapie?’ Haar antwoord was duidelijk: ‘Nee niet allemaal’
Ik had niet veel tijd om er over na te denken nodig. Bertus zat in de stoel te knikken met zijn duimen omhoog: we stoppen per direct met de anti-hormoontherapie als test. En voor wat betreft de Petscan, die zij ook begreep maar niet kon toezeggen vanuit haar functie, heb ik aanstaande dinsdag een gesprek met de oncoloog. Die beslist.
Nu las ik net een bijgevoegde zin onderaan in mijn online dossier: ‘Overwegingen t.a.v. scan besproken. Momentopname, geen garantie voor rust.’
En nu maak ik me ongerust over het gesprek aanstaande dinsdag. Gaat de oncoloog een Petscan tegen houden? Ik wil erg graag een moment waarop gecontroleerd word of de bestralingen effect hebben gehad. Ik weet dat het geen garantie geeft. Natuurlijk weet ik dat er een tekort aan personeel en scans is. Ik ben echt bang voor de ‘nee sorry Esther, we gaan geen Petscan inzetten ’ aanstaande dinsdag, want ik werd daarnet in het telefoongesprek zo totaal kalm toen ik begrip en geen afwijzing kreeg. Als de hoop op de scan aanstaande dinsdag bij de oncoloog maar niet gestopt wordt.