Ga naar de inhoud

wens

    Schreef ik écht ‘kalm’ in een aantal blogs geleden? Ik ben nu alles behalve kalm. Ik geef het niet graag toe maar momenten van onrust, stress en ja echt ook in angst passen deze dagen beter bij de beschrijving van mijn gemoed.

    Mijn lijf voelt zo verschrikkelijk zwaar en moe, en mijn hoofd is hyperactief. Zo tegenstrijdig. Is mijn wilde hoofd de bijwerking van de ‘Prednison & antibiotica cocktail’ tegen de longontsteking die ik heb als gevolg van een auto-immuunreactie op de bestralingen van vorig jaar? Vast. Ook.

    Ik slaap onrustig met horten en stoten. Mijn Fitbit registreert slaapmomenten van ongeveer 2 1/2 uur. Soms ben ik zelfs 6 momenten in de nacht wakker. Mijn maag en darmen zijn van streek. In mijn benen en armen voel ik, behalve het gevoel van ‘behangplaksel’ als gevolg van de Prednison, een trilling alsof er hoogspanning op staat. Af en toe bonst mijn hart zich een weg naar boven via mijn keel naar mijn slapen. Gedachten buitelen als oorlogsdrones over elkaar in mijn hoofd. En ondertussen voel ik nog steeds allerlei ‘pijnen’ en ‘steken’ in mijn borst, borstkas, oksel en keelgebied. Is dat het zelfde als de steken In mijn borst die ik negeerde in de zomer van ‘23? Zijn het uitzaaiingen die het veroorzaken? Of ‘gewoon’, zoals ze zeggen, het littekenweefsel van de operatie en weefsel rond mijn botten wat nog steeds reageert op de zware, felle bestralingen? 

    Ik ben bang! Bezorgd. En het gekke is, ik heb dit zelf gewild. Ik heb het zelf veroorzaakt door bij zorgverleners aan te dringen op scans. Door mijn motief krachtig te onderbouwen. Namelijk, dat ik wil weten wat het effect van de bestraling en de chemo-behandelingen is. Ik wil een ijkpunt. Hoe sta ik er nu voor? Werkt de hormoontherapie die ik sinds augustus slik en waar ik zoveel akelige bijwerkingen van heb? En waarvan het niet zinvol is die te verdragen als er toch uitzaaiingen doorgroeien rond of in mijn botten? Allemaal vragen waardoor ik graag een meting, een momentopname wil om mij vervolgens te kunnen verhouden tot de uitkomst en mogelijke keuzes te onderzoeken.

    En die momentopname is nu. Niet pas in november zoals het protocol voorschrijft. Dinsdag 18 maart om 8.15 uur mag ik me in het ziekenhuis melden voor een radioactieve PETscan en een CT scan. Ik ken de procedure, herinner me de tikkende klok in het uur waarin je doodstil moet zitten, en ook de scan zelf. Ik onderging hem al twee keer eerder. Voor de scans ben ik niet bang. Het zweet breekt me wel uit als ik denk aan de uitkomst. Die zal ik een paar dagen later zelf lezen in mijn digitale dossier en daarna toegelicht krijgen door de oncoloog.

    Ik werk ongeveer 2 uurtjes per dag. Daar word ik blij van! Zinvol werk helpt me om los te komen van de stress die ik ervaar. Ik doe ademhalingsoefeningen, meditaties en leid mezelf af met boeken lezen of luisteren, schrijven en Netflix. Social media is voor mij een heerlijk vriendelijk toevluchtsoord. De benarde toestand in de wereld wil ook wel eens helpen in het weg zijn van mezelf. Maar dat laatste alleen in zeer beperkte dosis, anders krijg ik niet-helpende stress boven op de al aanwezige spanning die ik voel in mijn eigen toestand. Ik eet wortels en rauwe noten om de bijwerking van Prednison, namelijk (vr)eetdrift en een gevaarlijk hoge bloedsuikerspiegel, onder controle te houden. Het stevig kauwen en knagen op hard voedsel vermoeit mijn kaken dusdanig dat zij geen lust meer hebben om angstig te knarsetanden. Ik drink veel water, beperk koffie. Alcohol drink ik, op een slokje met oud en nieuw na, al anderhalf jaar niet. Ook niet om te ontspannen. Mijn lever en nieren hebben het al zwaar genoeg te verduren met de ontiegelijke hoeveelheid medicatie die zij te verwerken krijgen. Bovendien vermoed ik dat het na-effect mijn energieniveau alleen maar lager zal maken. Ik probeer nu tijdens de drie maanden waarin ik Prednison moet slikken alles met koolhydraten zoveel mogelijk te mijden. Ik verwen mezelf niet meer met ondeugend, ongezond lekkers. Nee zeggen, tegen mezelf of een aanbieding van zalig zoet of zout, gaat me langzamerhand iets makkelijker af. Al vindt het kind in mij het beslist ‘niet eerlijk!’. Iedere dag prik ik direct na het opstaan in mijn vingers om mijn bloed te meten op de suikerwaarde van dat moment. Die intensieve controle doe ik uit angst voor dreigende insulinespuiten. Die donkere wolk hangt onheilspellend boven mijn hoofd. Gelukkig kan ik tot nu toe steeds opgelucht naar Bertus de geruststellende score van die dag roepen. Een hogere waarde voor mij maar nog steeds redelijk acceptabel. Hopelijk herstelt dat straks weer als de kuur met het paardenmiddel klaar is. 

    Dat allemaal en natuurlijk ook de broodnodige dutjes, plus minimaal 5000 stappen per dag, om mijn conditie zo goed als mogelijk te houden. 

    En, oh ja, ik zucht veel. En nu ook als ik steeds de snerende zin van mijn innerlijke criticus hoor:

    Ja ja, Esther, be carefull what you wish for’ 

    Dan leg ik mijn linkerhand op mijn hart en de andere op mijn buik: ‘Hoe moeilijk dit ook is, ik wil écht die scans, ik wil het weten!’, 

    en dan nog een zucht:

    én ik wil leven!’