Ik vroeg de radiotherapeut in het laatste consult: ‘En hoe weten jullie nu of het werk wat jullie met de bestralingen hebben gedaan succesvol is?’ Het antwoord was duidelijk: ‘Dat weten we niet’.
Onbevredigend maar helder. Er is deze keer geen resultaatmeting of conclusie. Omdat het geen zin heeft. Waar de scans, de MRI, Pet en CT, na de eerste chemotherapie en de daarop volgende veel lieten zien en richting gaven aan de behandelmethode kunnen ze nu niet worden ingezet om te kijken of bestralingen gewerkt hebben. Scans kunnen niet op celniveau in je lijf kijken. Bij een gericht biopt kon dat wel en de patholoog kon het ook tijdens en na de operatie. Maar nu is het onmogelijk om al mijn weefsel onder de microscoop te leggen, waar moet je zoeken?Slapende cellen kunnen zich overal bevinden.
Zorgverleners, artsen en ook mensen die dezelfde behandelingen ondergingen als ik, vertelden mij over het gevoel van ‘in een zwarte gat vallen’ na de laatste bestralingen. Ik denk dat het niet kunnen hebben van een ijkmoment na de laatste bestraling oorzaak is van het gevoel dat je ergens in het diepe valt. Bertus verwoordde het als volgt: ‘Je zweeft nu in het luchtledige’ en die typering vind ik heel treffend. Ik voel geen houvast meer. Er zijn geen frequente zorgmomenten meer, geen intensieve behandelingen waar ik mijn kiezen voor op elkaar moet houden en mijn schouders onder moet zetten. Ik kan niets meer doen of ondergaan om de kanker te killen. Ja, okay de komende zeven jaar mag ik elke ochtend een pilletje slikken, de hormoontherapie. Die heeft bijwerkingen die ik zoveel mogelijk probeer te negeren. Want als ik daar nu al over ga ‘miepen’ dan hou ik het geen zeven jaar vol. Dus zwijg ik daarover in mezelf en met jullie. Behalve dan dat hormoontherapie belangrijk is om eventuele zwevende of zwervende kankercellen slapend te houden en dus de uiteindelijke kans op genezing te vergroten.
Er wordt geen actie van mij meer verwacht in het kankerkillen en moet ik dus vertrouwen hebben dat de kanker dood is. Dood in mijn borst, in mijn oksel, op mijn borstbeen en dood rond mijn sleutelbeen. Na het patroon van een jaar keihard werken moet ik nu dus vertrouwen en is er geen bewijs dat het goed zit. Maar niet zozeer dat ik moet vertrouwen is moeilijk, maar de verandering in ‘stand van zijn’ is een enorme omschakeling. Ik ben het afgelopen jaar als het ware geprogrammeerd in ‘doen’ en ‘ondergaan’ en nu valt het dus stil. Die stilte geeft ruimte aan het mentale deel, aan rouwen, beseffen dat vanaf nu het leven anders geleefd wordt, ruimte voor alle gevoelens die er zijn. Was er in het voorgaande jaar een pittige programma, nu is er ineens niks, behalve herstellen en genezen van de effecten van de behandelingen en de operatie.
En voor deze nieuwe fase, het aankomende jaar, is geen programma, geen route of beschrijving van stappen. Dit moet ik min of meer zelf uitvogelen, zowel fysiek als in mijn ziel. Gelukkig heb ik mensen om me heen, professionals als ook vrienden, familie, waar ik verbindingen mee kan maken als het zwaar, diep of zwart is of als ik mijn onvermogen voel. Zo heb ik bijvoorbeeld een enorm fijne oncologisch fysiotherapeut die me helpt om lichamelijk weer sterk te worden, maar die ook mijn mentale welzijn in de gaten houdt. Ze remt me als ik te hard wil, geeft me vertrouwen als ik aarzel en heel belangrijk: ze ziet me. In onze laatste ontmoeting zei ze: ‘Het is niet niks wat je hebt meegemaakt!’ Die reminder bleef nazingen. Het is de zin van de vrouw die me ziet en houvast geeft in het luchtledige.
En ze heeft gelijk. Het is niet niks